Cure Huntington

Huntington is op dit moment een ongeneeslijke ziekte. Gelukkig zijn er veelbelovende onderzoekstrajecten gaande waardoor een oplossing steeds dichterbij komt. Een van deze onderzoekstrajecten is geselecteerd om ons voor in te zetten.

In het UMC van Leiden is een onderzoekstraject gaande gericht op de identificatie en activatie van een enzyme die het Huntington eiwit markeren. Tijdens het onderzoek wordt de identificatie bestudeert, en vergeleken in cellen met gezond of mutant huntington eiwit, en de enzymen identificeren die belangrijk zijn in dit proces. Met behulp van uniek chemisch gereedschap worden deze kortstondige interacties ‘bevriezen’, waardoor de enzymen die met het huntington eiwit interacteren worden gedetecteerd en geïsoleerd. Vervolgens wordt getest of deze enzymen daadwerkelijk de identificatie kunnen verbeteren, en daarmee de afbraak van het huntington eiwit kunnen versnellen. Het bevorderen van herkenning, mede door de identificatie en inhibitie/activatie van betrokken enzymen zal de afbraak van het mutante huntington eiwit bespoedigen en klontering voorkomen. 

Care for Huntington

Niet alleen voor degene die Huntington heeft maar ook voor de omgeving is Huntington een ingrijpende ziekte. Daarom hebben we in gekozen om ons in te zetten voor twee care projecten:

Partner in Balans
Huntington Partner in Balans (HPiB) is een online zelfmanagementinterventie voor naasten van mensen met de ziekte van Huntington en gericht op het behouden van een gezonde balans in het dagelijks leven. De naaste leert in deze online cursus, gestimuleerd door een persoonlijke coach, enerzijds toe te komen aan de eigen behoeften en gezond te blijven en anderzijds om te gaan met voortdurende veranderingen bij de persoon met de ziekte van Huntington. Het doel van dit programma is overbelasting van de naaste en vroegtijdige opname van de persoon met de ziekte van Huntington te voorkomen.

Houd vast – Train de Trainer

Voor stellen waarbij een van beiden de ziekte van Huntington zal krijgen is een begeleidingsprogramma – houd vast bij Huntington – ontwikkelt. Het is een trainingsprogramma waarbij je leert om in moeilijke tijden te bieden aan elkaar wat je nodig hebt. Onderzoek heeft laten zien dat stellen daardoor met meer vertrouwen en steun van elkaar de toekomst tegemoet gaan. Door middel van train de trainer methode zullen psychologen en maatschappelijk werkers getraind worden in dit programma.