Overslaan en naar de inhoud gaan

Over het onderzoek

Onderzoek naar de behandeling van plexiforme neurofibromen.

Bij veel NF1 patiënten komen plexiforme neurofibromen voor. Deze neurofibromen zijn een van de meest risicovolle gezwellen bij NF1 patiënten. Ze kunnen zowel diep onder de huid liggen als op de huid. De plexiforme neurofibromen kunnen grote problemen veroorzaken.

Ze kunnen cosmetisch zeer belastend zijn, maar ook leiden tot neurologische uitval, botvergroeiingen, blindheid en agressieve kanker. Ze zijn slecht operabel omdat ze te goed doorbloed zijn. Er is tot nu toe nog geen behandeling voor deze plexiforme neurofibromen.

In Amerika is er recentelijk onderzoek gedaan bij kinderen met een medicijn, genaamd een MEK-remmer, dat zeer hoopvolle resultaten opleverde. MEK-remmers worden normaal gebruikt bij de behandeling van kanker en kan tot een verkleining van de tumor zorgen.

Op basis van deze resultaten heeft Novartis, in samenwerking met het Erasmus MC, besloten om een soortgelijke MEK-remmer bij volwassenen te testen. Het onderzoek zal worden geleid door dr. Walter Taal van het Erasmus MC. Dr. Taal is neuro-oncoloog. 

Voor de uitvoering van dit onderzoek is nog zo’n 250.000 euro nodig.

Als alle Ladies Circles in Nederland een steentje bijdragen moet dit bedrag haalbaar zijn. Let's beat NF!