Overslaan en naar de inhoud gaan

Nieuwsbrieven

 

NIEUWSBRIEF OKTOBER 2018

Het aftellen is begonnen; op 11 oktober a.s. start onze roadtrip door het land om jullie tijdens de RBB’s meer te vertellen over de ziekte Neurofibromatose (NF) en de wijze waarop de opbrengst van jullie acties wordt besteed. Natuurlijk kunnen jullie ook weer gadgets kopen!

Ter voorbereiding hebben wij onlangs kennis gemaakt met dr. Walter Taal. Hij is neuroloog bij het Erasmus MC en zal het onderzoek gaan leiden dat met de opbrengst van onze acties wordt gefinancierd. Het werd ons tijdens deze avond opnieuw duidelijk hoe groot het verschil is dat wij met elkaar kunnen maken. Geen druppel op de gloeiende plaat, maar een concrete bijdrage aan het beperken van de gevolgen van NF voor alle patiënten! Meer informatie over het onderzoek is binnenkort online beschikbaar.

Wij zijn heel blij met de acties die in het hele land ontstaan ten behoeve van de Stichting NF. Zo hebben de Bossche Parels een statiegeld campagne gelanceerd, verkoopt de LC Alblasserdam wijnpakketten en organiseert LC De Haar een pub quiz. Ook de LC Voorne doet een duit in het zakje met de verkoop van chocoladeletters en de LC De Kempen organiseert een filmavond! Wij hopen dat andere Ladies Circles deze mooie voorbeelden zullen volgen.

Als jullie nog vragen hebben of tijdens jullie vergadering aandacht willen besteden aan NF, laat het ons dan weten via het emailadres ladiesvoornf@gmail.com. Wij staan voor jullie klaar!

 

NIEUWSBRIEF SEPTEMBER 2018

Wellicht hebben jullie het gezien op Facebook of langs de snelweg bij Rotterdam: het billboard waarop de Stichting Neurofibromatose aandacht vraagt voor deze rotziekte. Naamsbekendheid is op dit moment een van de belangrijkste doelen van de Stichting. De oprichters zijn dan ook heel blij met jullie keuze voor NF!

Wij hebben deze zomer niet stilgezeten. Tijdens meerdere vergaderingen en een brainstormsessie met het bestuur van de Stichting NF en ladies van LC Oegstgeest/Noordwijk hebben wij mooie plannen gemaakt voor de ontwikkeling van gadgets, filmpjes en evenementen.

Wij zullen onze plannen met jullie delen tijdens de RBB’s die dit najaar op het programma staan. In onze presentatie zullen wij bovendien stilstaan bij de bestemming van de donaties die wij van jullie hopen te ontvangen. Eventuele vragen over dit onderwerp kunnen jullie ook per mail stellen aan ladiesvoornf@gmail.com

Als jullie plannen hebben voor het organiseren van evenementen ten behoeve van de Stichting NF, dan horen wij dat graag! Wij kunnen jullie helpen met promotiemateriaal (posters, een collectebus etc.) en denken graag mee.

Wij kijken uit naar de RBB’s en houden jullie via deze nieuwsbrief op de hoogte van onze activiteiten. Samen staan we sterk, let’s beat NF!

 

 

NIEUWSBRIEF JUNI 2018
In  januari  mochten  wij  tijdens  de  VOL  in  Lexmond  ons  goede  doel,  Stichting  Neurofibromatose  (NF),  presenteren  aan  alle  Ladies'  Circles  van  Nederland.  Dat  ging  goed,  maar  we  durfden  niet  te  dromen  dat  we  ook  daadwerkelijk  gekozen  zouden  worden  als  landelijk  doel. 

Het  gebeurde  wel  tijdens  de  ALV  op  2  juni  in  Nootdorp!  Stichting  NF  volgt  Make-A-Wish  op  en  is  de  komende  twee  jaar  het  landelijke  doel  van  Ladies'  Circle  Nederland.  Wat  zijn  we  ongelofelijk  blij  en  trots  dat  zovelen  van  jullie  op  ons  gestemd  hebben.  Heel  hartelijk  dank  daarvoor! 

De  reacties  waren  overdonderend.  Naast  alle  lieve  berichten  die  we  ontvingen  vanuit  de  Circles  waren  er  ook  reacties  van  mensen  die  zelf  NF  hebben,  die  zich  ineens  erkend  voelen  door  jullie  steun.  Dat  hebben  wij  als  Ladies  Circles  in  Nederland  nu  al  met  elkaar  bereikt!   

We  zijn  ons  ervan  bewust  dat  Neurofibromatose  een  (nog)  onbekende  ziekte  is  en  soms  lastig  uit  te  leggen.  Wij  zullen  werken  aan  materialen  die  jullie  kunnen  delen  met  sponsors  en  kunnen  gebruiken  tijdens  jullie  evenementen.   

Wij,  LC26  Oegstgeest-Noordwijk  en  LC02  Wassenaar  gaan  er  de  komende twee  jaar  alles  aan  doen  om  de  opbrengst  voor  Stichting  NF  zo  hoog  mogelijk  te  maken.  Maar  samen  kunnen  we  meer!! 

We  hopen  daarom  op  jullie  steun.  Uiteraard  via  het  organiseren  van  jullie  eigen  activiteiten,  maar  we  zijn  ook  op  zoek  naar  Regiocoördinatoren  om  het  door  ons  een  email  te  sturen!   

Met  elkaar  staan  we  aan  het  begin  van  een  fantastisch  nieuw  hoofdstuk  in  het  verhaal  dat  Stichting  NF  wil  schrijven.  Met  het  geld  kunnen  we  een  veelbelovend  onderzoek  financieren  waardoor  we  de  toekomst  van  vele  kinderen  wezenlijk kunnen  veranderen. 

Op  weg  naar  een  gelukkig  einde,  het  einde  van  NF.