Overslaan en naar de inhoud gaan

Nieuwsbrieven

 

NIEUWSBRIEF JANUARI 2019

2019 is voor ons een belangrijk jaar. Na een vliegende start in 2018 zijn wij super gemotiveerd om de komende 18 maanden – samen met jullie – de naamsbekendheid van Neurofibromatose te vergroten en geld in te zamelen voor onderzoek naar een medicijn tegen deze ziekte.

Begin januari vierden wij drie stortingen op ons bankrekeningnummer (NL37 ABNA 0813 1021 03).  LC Leusden, LC Venlo en LC Schouwen Duivenland: veel dank voor jullie inzet! Ook alle acties die onlangs zijn geweest of binnenkort zullen plaatsvinden, inspireren ons. Zo organiseerde LC Twente op 20 januari jl. een zeer succesvolle kinderfilmmiddag, geeft LC de Betuwse Bloesems op 9 februari a.s. een wintergrill party, combineert LC aan Zee op 12 februari een wijnproeverij én een bingo en gaan wij op 16 februari a.s. los tijdens de bingo van onze eigen LC Wassenaar. Wij zijn trots op en dankbaar voor alle initiatieven!

Ondertussen bereiden wij ons voor op de VOL op 2 februari a.s. in Lexmond. In de hoop dat de meesten van jullie inmiddels (een beetje) bekend zijn met Neurofibromatose, zullen wij jullie kennis testen tijdens een interactieve NF kennis quiz! De snelste lady met de meeste goede antwoorden gaat naar huis met een unieke prijs, dus mis het niet! Tijdens de lunchpauze zullen wij onze gadgets verkopen en zijn wij natuurlijk beschikbaar voor al jullie vragen, feedback en ideeën. Graag tot dan!

 

NIEUWSBRIEF DECEMBER 2018

Alweer de laatste nieuwsbrief van 2018! Het was voor ons een bewogen jaar waarin wij heel veel ladies hebben leren kennen en een vliegende start hebben gemaakt met het landelijke doel 2018-2020: Stichting Neurofibromatose. Dankzij jullie groeit de naamsbekendheid van de ziekte Neurofibromatose (NF) en zijn de eerste donaties voor het onderzoek naar een medicijn gestort op ons (nieuwe!) rekeningnummer: NL37 ABNA 0813 1021 03. Voor de Stichting maakt dit een wereld van verschil. Zij krijgen immers geen subsidie en zijn enkel afhankelijk van private initiatieven. Het onderzoek in het Erasmus MC zou niet bestaan zonder jullie inzet! Alle bestuursleden (allen vader/moeder/zus van een kind met NF) waarderen jullie steun zeer.

De RBB’s liggen inmiddels achter ons. Wij danken de organiserende Circles voor hun gastvrijheid en alle aanwezigen voor jullie aandacht voor onze presentatie en belangstelling voor onze gadgets. Het geeft ons vleugels. Was je tijdens de RBB verhinderd of wil je graag informatie over NF teruglezen, dan kan je terecht op onze gloednieuwe website: http://nsr.ladiescircle.nl/ Heb je liever een live-presentatie van een van ons of van een NF-ambassadeur bij jou in de buurt tijdens jullie vergadering, dan kan dat ook! Neem hiervoor – en voor al jullie andere vragen – contact met ons op via ladiesvoornf@gmail.com 

Wij wensen jullie, samen met jullie dierbaren, hele fijne kerstdagen toe en hopen jullie in 2019 weer te ontmoeten. Mocht je nog op zoek zijn naar een origineel cadeautje voor de feestdagen kijk dan op onze site of op https://www.label071.nl/c-4603241/lc-beats-nf/

Tot volgend jaar!

 

NIEUWSBRIEF NOVEMBER 2018

De RBB’s zijn in volle gang. Wat een geweldige ervaring om zoveel Ladies in het land te ontmoeten en te genieten van de gastvrije ontvangst van de organiserende Circles. Wij vinden het heel bijzonder om te merken dat de betrokkenheid bij de Stichting Neurofibromatose zo groot is. Door het hele land worden creatieve initiatieven ontwikkeld.

Zo organiseert de LC Roermond een wijnverkoop en heeft de LC De Friese Wouden succes met de verkoop van kerstkransen. Bij de LC Alkmaar, Voorne, De Markiezinnen en De Haar vliegen de chocoladeletters over de toonbank en in Dronten geldt hetzelfde voor speculaasharten. De LC Schouwen-Duiveland en Emmen hebben een filmavond georganiseerd en de LC Son en Breugel reserveert een deel van de opbrengst van de Santa Run voor de Stichting NF. Wij zijn heel dankbaar voor jullie enthousiasme en inzet! Heeft jouw Circle ook een actie voor NF? Laat het ons dan weten!

Er komt ook steeds meer vraag naar onze eigen gadgets. Wij beschikken inmiddels over exclusieve ‘Let’s beat NF!’ speldjes (verzamelitem!) en sleutelhangers en verkopen via Label 071 leren moeder/dochter/zoon armbandjes, die je naar eigen smaak kunt samenstellen. Bestellen kan via www.label071.nl. Daarnaast zijn er etui’s en notitieboekjes verkrijgbaar van ‘designed for living’. Oprichter Jantien heeft een dochter met NF en stelt de volledige verkoopopbrengst beschikbaar aan de Stichting NF. De notitieboekjes en etuis zijn € 14,95 per stuk en los verkrijgbaar op de RBB’s of door het sturen van een email naar ladiesvoornf@gmail.com (bestellingen min. 6 stuks). Op dit adres zijn wij ook bereikbaar voor al jullie vragen. Let’s beat NF!

 

NIEUWSBRIEF OKTOBER 2018

Het aftellen is begonnen; op 11 oktober a.s. start onze roadtrip door het land om jullie tijdens de RBB’s meer te vertellen over de ziekte Neurofibromatose (NF) en de wijze waarop de opbrengst van jullie acties wordt besteed. Natuurlijk kunnen jullie ook weer gadgets kopen!

Ter voorbereiding hebben wij onlangs kennis gemaakt met dr. Walter Taal. Hij is neuroloog bij het Erasmus MC en zal het onderzoek gaan leiden dat met de opbrengst van onze acties wordt gefinancierd. Het werd ons tijdens deze avond opnieuw duidelijk hoe groot het verschil is dat wij met elkaar kunnen maken. Geen druppel op de gloeiende plaat, maar een concrete bijdrage aan het beperken van de gevolgen van NF voor alle patiënten! Meer informatie over het onderzoek is binnenkort online beschikbaar.

Wij zijn heel blij met de acties die in het hele land ontstaan ten behoeve van de Stichting NF. Zo hebben de Bossche Parels een statiegeld campagne gelanceerd, verkoopt de LC Alblasserdam wijnpakketten en organiseert LC De Haar een pub quiz. Ook de LC Voorne doet een duit in het zakje met de verkoop van chocoladeletters en de LC De Kempen organiseert een filmavond! Wij hopen dat andere Ladies Circles deze mooie voorbeelden zullen volgen.

Als jullie nog vragen hebben of tijdens jullie vergadering aandacht willen besteden aan NF, laat het ons dan weten via het emailadres ladiesvoornf@gmail.com. Wij staan voor jullie klaar!

 

NIEUWSBRIEF SEPTEMBER 2018

Wellicht hebben jullie het gezien op Facebook of langs de snelweg bij Rotterdam: het billboard waarop de Stichting Neurofibromatose aandacht vraagt voor deze rotziekte. Naamsbekendheid is op dit moment een van de belangrijkste doelen van de Stichting. De oprichters zijn dan ook heel blij met jullie keuze voor NF!

Wij hebben deze zomer niet stilgezeten. Tijdens meerdere vergaderingen en een brainstormsessie met het bestuur van de Stichting NF en ladies van LC Oegstgeest/Noordwijk hebben wij mooie plannen gemaakt voor de ontwikkeling van gadgets, filmpjes en evenementen.

Wij zullen onze plannen met jullie delen tijdens de RBB’s die dit najaar op het programma staan. In onze presentatie zullen wij bovendien stilstaan bij de bestemming van de donaties die wij van jullie hopen te ontvangen. Eventuele vragen over dit onderwerp kunnen jullie ook per mail stellen aan ladiesvoornf@gmail.com

Als jullie plannen hebben voor het organiseren van evenementen ten behoeve van de Stichting NF, dan horen wij dat graag! Wij kunnen jullie helpen met promotiemateriaal (posters, een collectebus etc.) en denken graag mee.

Wij kijken uit naar de RBB’s en houden jullie via deze nieuwsbrief op de hoogte van onze activiteiten. Samen staan we sterk, let’s beat NF!

 

NIEUWSBRIEF JUNI 2018

In  januari  mochten  wij  tijdens  de  VOL  in  Lexmond  ons  goede  doel,  Stichting  Neurofibromatose  (NF),  presenteren  aan  alle  Ladies'  Circles  van  Nederland.  Dat  ging  goed,  maar  we  durfden  niet  te  dromen  dat  we  ook  daadwerkelijk  gekozen  zouden  worden  als  landelijk  doel. 

Het  gebeurde  wel  tijdens  de  ALV  op  2  juni  in  Nootdorp!  Stichting  NF  volgt  Make-A-Wish  op  en  is  de  komende  twee  jaar  het  landelijke  doel  van  Ladies'  Circle  Nederland.  Wat  zijn  we  ongelofelijk  blij  en  trots  dat  zovelen  van  jullie  op  ons  gestemd  hebben.  Heel  hartelijk  dank  daarvoor! 

De  reacties  waren  overdonderend.  Naast  alle  lieve  berichten  die  we  ontvingen  vanuit  de  Circles  waren  er  ook  reacties  van  mensen  die  zelf  NF  hebben,  die  zich  ineens  erkend  voelen  door  jullie  steun.  Dat  hebben  wij  als  Ladies  Circles  in  Nederland  nu  al  met  elkaar  bereikt!   

We  zijn  ons  ervan  bewust  dat  Neurofibromatose  een  (nog)  onbekende  ziekte  is  en  soms  lastig  uit  te  leggen.  Wij  zullen  werken  aan  materialen  die  jullie  kunnen  delen  met  sponsors  en  kunnen  gebruiken  tijdens  jullie  evenementen.   

Wij,  LC26  Oegstgeest-Noordwijk  en  LC02  Wassenaar  gaan  er  de  komende twee  jaar  alles  aan  doen  om  de  opbrengst  voor  Stichting  NF  zo  hoog  mogelijk  te  maken.  Maar  samen  kunnen  we  meer!! 

We  hopen  daarom  op  jullie  steun.  Uiteraard  via  het  organiseren  van  jullie  eigen  activiteiten,  maar  we  zijn  ook  op  zoek  naar  Regiocoördinatoren  om  het  door  ons  een  email  te  sturen!   

Met  elkaar  staan  we  aan  het  begin  van  een  fantastisch  nieuw  hoofdstuk  in  het  verhaal  dat  Stichting  NF  wil  schrijven.  Met  het  geld  kunnen  we  een  veelbelovend  onderzoek  financieren  waardoor  we  de  toekomst  van  vele  kinderen  wezenlijk kunnen  veranderen. 

Op  weg  naar  een  gelukkig  einde,  het  einde  van  NF.